MG er sjaldgæfur sjúkdómur og almenn þekking um hann í heilbrigðiskerfinu er lítil sem á þátt sinn í að greiningatöfin er oft úr hófi fram mikil. Það hjálpar ekki að sjúkdómurinn er mjög sveiflukenndur og mikið ólíkindatól. Byrjun MG er oft lúmsk og sumir átta sig ekki á að einkennin eru vegna vöðvaslappleika. Sum eru reikul í spori og dettin vegna samspils tvísýni/óskýrrar sjónar og vöðvaslappleika í mjaðmagrind en þau upplifa og lýsa þessu sem svima eða jafnvægisleysi. Mörg hafa fengið aðrar rangar greiningar áður. Sum eru búin að fara í aðgerðir til að lyfta augnlokunum með litlum árangri. Önnur hafa fengið kvíðagreiningu vegna tilfinningu um kökk í hálsi. Enn önnur talin haldin heilsukvíða því að sjúklingurinn er oft einkennalítill þegar hann gengur inn á stofuna til læknisins enda úthvíldur eftir biðina á biðstofunni. Einkenni MG koma yfirleitt ekki fram við venjulega taugaskoðun og fæstir læknar kunna skil á þeim skoðunaraðferðum sem kalla sjúkdóminn fram. Greiningatöf á sjúkdómnum er því töluvert algeng, sérstaklega hjá ungum konum. Greiningatöf er bagaleg þar sem sjúkdómurinn er oft verstur fyrstu árin og getur verið hættulegur ef hann er ómeðhöndlaður.
Mikilvægt er að MG sjúklingum sé sinnt af sérfræðingum í taugavöðvasjúkdómum eða taugalækningum sem eru þar að auki vanir að sinna þessum sjúklingahópi. Óskandi væri að MG fólk hefði aðgang að þverfaglegu teymi heilbrigðisstarfsfólks; hjúkrunarfræðinga, iðjuþjálfar, sjúkraþjálfara, næringarfræðinga og talmeinafræðinga. MG fólk þarf að læra orkusparandi iðju, fá aðstoð við að finna hreyfingu við hæfi, fá ráðleggingar varðandi máltíðir og aðferðir til að minnka líkur á að það hrökkvi ofan í þau.
Mörg lyf geta valdið versnun á MG og upplýsingar þar um er ekki hægt að ganga að vísum í fylgiseðli eða sérlyfjaskrá. Læknar eru almennt ekki meðvitaðir um þetta en lyfjafræðingar eru oft betur að sér. Við mælum með að MG sjúklingar sjálfir beri ábyrgð á eigin lyfjainntöku.
Tannlækningar geta verið áskorun þar sem margt af deyfilyfjunum sem notuð eru geta valdið versnun á MG. Við mælum með að MG sjúklingar bendi tannlæknum sínum á eftirfarandi greinar:
Patil PM, Singh G, Patil SP. Dentistry and the myasthenia gravis patient: a review of the current state of the art. Oral Surg Oral Med Oral Pathol Oral Radiol. 2012 Jul;114(1):e1-8. doi: 10.1016/j.tripleo.2011.08.023. Epub 2012 Feb 17. PMID: 22732850.
Yarom N, Barnea E, Nissan J, Gorsky M. Dental management of patients with myasthenia gravis: a literature review. Oral Surg Oral Med Oral Pathol Oral Radiol Endod. 2005 Aug;100(2):158-63. doi: 10.1016/j.tripleo.2005.01.003. PMID: 16037773.
Almennt er ekki ráðlagt að gera aðgerðir sem krefjast svæfingar á MG sjúklingum nema vera með gott aðgengi að gjörgæslu. Við bendum MG fólki að sýna þeim lækni sem hyggst gera aðgerð á þeim þessa grein:
Blichfeldt-Lauridsen L, Hansen BD. Anesthesia and myasthenia gravis. Acta Anaesthesiol Scand. 2012 Jan;56(1):17-22. doi: 10.1111/j.1399-6576.2011.02558.x. Epub 2011 Oct 19. PMID: 22091897.
Athugið að þessi texti er í vinnslu og gæti tekið breytingum.
